921为爱发声,愿每一个阿尔茨海默患者和照顾TA的人都被温柔以待
2020-08-04




阿尔茨海默病俗称老年痴呆症,关于这个病,我们并不陌生——和身边大多数朋友一样,从众多小品节目中,我们片面的得到信息,这个病只是人年纪大了,记性不太好,容易忘事而已,甚至都不把它归为病的一类,因为我们不曾了解过他们真实的生活究竟是怎样的,直到遇见胡叔叔......






胡叔叔今年68岁,7年前被确诊为阿尔茨海默病,虽然在翁阿姨的悉心照顾和日复一日的认知训练下,他的病情得到了一些控制,恶化的没有那么快,但还是在慢慢加重中,转眼即忘,认知功能下降,生活几近不能自理:


刚咽下最后一口包子,就不记得自己刚刚吃了什么

忘记自己有几个孩子,经常把电视上的人当成自己的孩子

弄不清家里方向,不知道洗手间在哪,厨房在哪,卧室在哪,需要老伴在每个房间门上写上名字做好标记

之前写的一手好字,还会自己写文章,自己写诗,但现在很多字都不会写了,每天的日记,在老伴的帮助下,也只能歪歪扭扭写上只言片语

老伴生病发烧,想要他帮忙打一口水喝,一出卧室门,他就忘记自己要干的事情...

每天晚上睡觉前,老伴都会用一根绳子,将两人的手拴在一起,怕他晚上醒来不知所措

每次出门,老伴都要紧紧的牵着他的手,害怕一不留神就走丢了


即便每两周一次,从香河到宣武医院,往返7小时的奔波,看病参加病友会,每天各种各样的认知训练,依然不可避免的要接受胡叔叔的记忆在慢慢消失的事实,即使儿子站在他面前,也不能一下就认出来,唯一还清楚记着的就是一直陪伴在身边照顾她的翁阿姨...


一直以来,翁阿姨想要在胡叔叔对自己的记忆消失以前,陪着他做很多事情,她的愿望清单其中一条就是:

希望在2025年他们金婚的时候,老伴身体健康,他们一起接受亲朋好友的祝福。


今年1月初,胡叔叔的儿子胡悦和北京卫视《念念不忘》栏目组一起找到我们,他想在父亲的记忆彻底消失之前,为父亲母亲做一件有意义的事情,完成妈妈想举办金婚纪念的愿望,但他害怕父亲的记忆支撑不到那个时候,所以就有了提前举办这场金婚纪念的想法。







时光回溯到44年前,1974年,两个土生土长的北京人,和其他知识青年一起来到陕西,支援建设陕西汽车制造厂。那个时候他是汽车工程师,她是发动机装配工人,两个人在车间一见如故,他们互相给对方写信,为对方写诗,因为早年条件艰苦,他们当时没有办婚礼,只凭着结婚证书背面的“供肉五斤”,多领了一些食材,吃了几顿好的。





那个时候,胡叔叔是厂子里写字最好的,所有的黑板报,标语,都是他来写。







为了唤起父亲的记忆,胡悦将婚礼举办地选择在后海——胡叔叔成长的地方,他希望在这个曾经伴随父亲度过美好童年的地方,再给父亲留下一份更加美好的回忆,哪怕它是短暂的。


早先年在陕西汽车制造厂一起共事二十几年的30多位老同事惊喜到场,生性豁达的胡叔叔还依然记着老伙计的绰号,不时打趣人家一下。




老式的家居,电视机、斗柜、老音箱,老式冰箱,新婚必备几件套,脸盆、水壶,大红囍字、红丝巾...早先年的老照片,写给对方的书信,都一一成为布景的一部分,那是独属于他们那个年代的芳华记忆。







时隔二十年,儿子胡悦再次拿起笔,含泪写下给爸爸妈妈的一封信:

你叫错我们俩的名字没关系,只要记得,我们是你的亲人,是你的血脉的延续就好...

小孙子锡锡自己画了了一幅画,一座房子,旁边有爷爷奶奶,爸爸妈妈和他自己,一家五口幸福的生活在一起。






为父母补上一对新婚戒指,为他们送上一块稻香村的糕点,作为象征甜蜜的新婚蛋糕。







我是谁?

翁世茵,她是我夫人!

揭开盖头的那一刻,一如既往,他还记着,同样的问题,在之前被问到的时候,他也是这样不假思索的就回答上来,并补充上一句:忘不了!

见到之前那么多老同事,翁阿姨激动的抱住胡叔叔:

大家都来了,真高兴,今天真高兴。








一场提前7年的金婚纪念,一段流金岁月的老友重逢记,电视台、策划师、设计师、花艺师、搭建师...许许多多工作人员无数次的通宵忙碌,都只为那句“请记住我”。



可能有这么一天,我尽了我的全力,他没有感受到爱,最后结局他可能连我都不认识了......


但这就是我的责任,如果我垮掉了,我的整个家就都垮掉了...我希望比他晚走一天,把他能照顾到底




被称为老年人“杀手”,病因迄今未明,平均存活期只有8年,从轻度记忆与认知障碍到最后的植物状态,往往要经历几年甚至几十年,目前还没有治愈的先例,只能最大限度的缓解控制,或许这是所有阿尔茨海默病人和TA的家属都将经历的命运。


前路漫漫,没有边际的绝望、无助,但又不得不坚强起来。以前,他是她的依靠、避风港,现在,她自己要一个人扛起所有,不再有外出旅游的想法,不再奢望能回到之前呆了二十多年的地方看看,不再有任何休息娱乐的时间,倾尽全部时间与精力,带着他看病,带着他外出,做各项基础的训练,就像带着自己三岁的孩子一样,全心全意照顾着他,没有丝毫怨言...


虽然我们无法扭转现实,但依然希望,通过这场公益婚礼,可以唤起大家对阿尔茨海默病人的关注,因为他们一旦走失,就很难再找到回家的路。也希望通过这场婚礼,可以让胡叔叔关于翁阿姨的记忆留的久一点,再久一点,念念不忘,必有回响。





据阿尔茨海默病防治协会网上的一项数据显示,目前全球患有阿尔茨海默病的已有4700万人,而这个数字还在逐年增加,年龄也在提前,并逐步呈现年轻化趋势。我国至少也有700万以上的人群患有不同程度的老年痴呆,而65岁以上的老年人群患者已经超过600万,患病人数居世界之首。


但现在还有很多人甚至是部分医师对这个疾病的认识都还存在大量误区,误以为记忆力下降」「健忘」「丢三落四是人进入老年,大脑智能衰退的正常表现,因为在他们看来,老人们对过去经历的事情说起来还能头头是道,就应该没什么问题,只是一时老糊涂而已,但这正是痴呆患者给人们的一个错觉或是陷阱


因为阿尔茨海默病发病的最初症状是出现记忆障碍,但主要表现为短时记忆健忘,同一内容无论说几遍也会立即忘记,刚放置的东西就忘掉所放的位置...而他们的远时记忆却还是保存完好,这也是阿尔茨海默病的另一大特征。


不易觉察,容易与老人的生理以及良性健忘混淆,知晓度不高,对这个疾病的严重性认知不强...这些都导致我国阿尔茨海默病的就诊率和治疗率都非常低。


1994年,国际老年痴呆协会在英国爱丁堡第十次会议上,确定每年的9月21日为「世界老年痴呆日」。在这一天,全世界60多个国家和地区都会组织一系列宣传活动,提高大家对这个疾病的认识与预防。


今天,我们也自发加入宣传大军,为爱发声,希望让更多的人意识到这个疾病的严重性以及前期预防的重要性,也希望每一个阿尔茨海默患者和照顾TA的人,都被温柔以待。


921,与我一起为爱接力,分享给身边的家人、朋友,一起关爱老人,关注他们的身体,也关注他们的记忆。


衰老还是疾病?正确认识老年痴呆,预防先于治疗,早发现,早诊断,早治疗,全面治疗代替纯药物医治。


如何区分生理性衰老和阿尔茨海默症状

健忘的老人表现出有部分性遗忘不经意间出现的丢三落四是难免的,但经过提醒能够回忆起来。而痴呆症的遗忘则是完全性的不仅把发生的事情完全忘掉,再三提醒也无法回忆当时的情景,似乎此事已经完全消失。

对事物的认知能力的改变健忘老人虽然记忆力下降,但对时间、地点、人物关系和周围环境的认知能力不会改变:而痴呆病人患者则正相反,分不清上午下午,不知道季节的变化,无法说清楚身在何处,有时连回家的路都会忘掉。

生活能力健忘老人虽然会记错日期,忘记带钥匙等,但仍能料理自己的生活,包括照顾家里人。患有阿尔茨海默病的老人随着病情的加重,不光是出现明显的记忆障碍,还会逐渐丧失生活自理能力,更谈不上照顾家人了。

情绪变化:健忘老人有七情六欲,而痴呆老人对外界事物毫无反应对情感世界更是麻木不仁严重时连相濡以沫的亲人都不认识。

思维变化:健忘老人对记忆力下降相当苦恼,为了怕忘事常会准备个记事本。而痴呆老人毫无烦恼,思维越来越迟钝,言语越来越贫乏,没有幽默感。老人是否语言丰富,表述正确,是区别生理健忘和痴呆的重要标志。

病情变化:健康老人的记忆力减退缓慢,属于良性健忘。而痴呆老人病情进展迅速,如没有在早期抓紧治疗,很可能几年内就出现生活完全不能自理,经影像学、临床医学、生物标志学检查,痴呆的诊断指标均符合。

需要强调的是,老人的良性健忘与老年痴呆症初期都有记忆力下降问题发生,仅凭这一点不能诊断是否患有痴呆,还是需要专科医生做进一步诊断,既不要遗漏阿尔茨海默患者,也不要把老人生理健忘当成疾病呆症来治。

——摘自阿尔茨海默病防治协会网